Меня зовут Женя, мне 34 года. Я из Екатеринбурга.
Я всегда была онконастороженной, имея неутешительный семейный анамнез. Моей маме впервые был поставлен диагноз рак молочной железы в 26 лет. Это был далекий 1993 год, мне на тот момент было 4 года. Далее были 15 лет маминой борьбы. В 2008 году мама умерла у меня на руках.
В 2013 г., благодаря истории Анджелины Джоли, я узнала о том, что есть специальный анализ на мутацию генов BRCA1/BRCA2 (Breast Cancer Gene). Это гены-супрессоры, которые защищают человека от развития рака.
Если в этих генах есть мутация – это означает, что вероятность заболеть раком молочной железы составляет около 80%, а раком яичников – около 50-60%.
Я решила сдать этот анализ, поскольку мне не давала покоя мамина грустная история. У меня выявили одну из 8 самых распространенных мутаций. Мутация передалась мне от мамы, и именно она стала причиной ее рака. На тот момент мне было 24 года, мы с мужем только планировали детей. Мы с маммологом приняли решение наблюдаться раз в полгода, а после рождения детей я хотела удалить молочные железы и яичники профилактически, как это сделала Анджелина Джоли. Это позволило бы значительно снизить риск развития рака груди и яичников.
Начиная с 2013 года, каждые полгода я проходила маммолога, делала узи или мрт молочных желез. Все было хорошо. За это время я родила двоих детей, кормила их грудью.
В октябре 2020, когда я была беременна 2-ой дочкой, я как обычно посетила маммолога, сделала УЗИ молочных желез. Все было в норме. В декабре 2020 появилась на свет наша Виктория, все было как у всех: колики, бессонные ночи, переживания по поводу набора веса… Но в целом все было хорошо. Мы с мужем справлялись.
Вечером 27 апреля 2021 года, когда я кормила 4-х месячную Вики грудью, я вдруг нащупала уплотнение в правой молочной железе. Уплотнение было размером с горошину, твердое, подвижное. В этот момент меня словно ударило током. Я сразу подумала: это рак.
30 апреля я уже была у маммолога. На приеме доктор сказал, что это похоже на застой молока, но отправил на узи. Узист долго меня смотрел, заверил, что это точно не связано с лактацией, так как в образовании есть кровоток. Также ему не понравился один лимфоузел.
4 мая у меня взяли пункцию и сказали приходить за результатом аж 26 мая. Доктор был почти уверен, что это фиброаденома. Если результат будет плохим и придет раньше – мне обещали позвонить. Все это время я была как на иголках. 19 мая я не выдержала и поехала к врачу. Оказалась, что результат уже неделю (!!!) лежит у врача на столе. Когда медсестра нашла мой анализ – она изменилась в лице. Я сразу все поняла. Она долго успокаивала меня в коридоре. В тот момент мне казалось, что жизнь кончилась. Перед глазами была измученная мама после очередного курса химиотерапии и ее страшные муки перед смертью.
Меня немного успокаивало то, что по размерам опухоли на УЗИ это была 1 стадия. Значит, все не так плохо, подумала я тогда. Далее я попала в онкоцентр, где мне подтвердили злокачественное образование. Мне взяли трепан-биопсию, чтобы определить биологический подтип опухоли. Оказывается, рак груди бывает разным. 4 июня был готов результат. И тогда я узнала, что у меня самый агрессивный и плохо поддающийся лечению (так пишут в интернете) подтип – трижды негативный. Высокая степень злокачественности, KI 67 (маркер пролиферативной активности опухолевой клетки) = 80%. Это очень много и означает, что 80% клеток опухоли активно делятся.
Вообще в Интернете в тот день я нашла очень много страшилок про трипл и ревела несколько дней подряд. Всё это сопровождалось плачем моего 5-месячного ребёнка, которая никак не хотела брать бутылочку со смесью и чувствовала запах молока, а мне нужно было как можно скорее завершать грудное вскармливание.
Далее был консилиум, на нем мне озвучили, что первым этапом будет химиотерапия. Мне предложили ждать 3 недели (!!!!) до начала химии, так как была очередь в стационаре по месту жительства.
Я понимала, что так долго ждать нельзя, ведь на момент трепан биопсии моя горошина выросла до фасолины, и за 1 месяц из 1 стадии до 2Б стадии. Я начала искать варианты, как начать химиотерапию раньше. К счастью, благодаря моим друзьям и врачам онкоцентра, такая возможность нашлась. 1 курс начался 15 июня 2021 года. То время, от постановки диагноза до начала химии, было самым тяжелым для меня с психологической точки зрения. Это время моей жуткой депрессии и беспомощности.
С 15 июня до 11 ноября я прошла 15 курсов химиотерапии (4 курса “красной” химии раз в 2 недели, 11 еженедельных Паклитакселов из запланированных 12 и 2 Карбоплатина из 4х ). Я не смогла выдержать все капельницы из-за низких тромбоцитов, которые не восстанавливались по 3 недели. Вообще все химии я перенесла на ксф уколах, я даже не знаю, сколько их было, думаю, что не меньше 30- 40 штук. Это был очень трудный период для меня и моей семьи.
Девушки, кто сейчас это проходит: помните, это просто период вашей жизни. Он пройдёт. И у вас снова появятся силы, аппетит, вырастут волосы, брови и ресницы.
Следующим этапом была операция. Я понимала, что из-за мутации BRCA1 мне нельзя оставлять даже здоровую грудь. Риск нового рака в ней огромный. И я нашла хирурга у нас в Екатеринбурге, который полностью поддержал мое решение. К счастью, в наше время совсем необязательно удалять грудь “под ноль”. Мне повезло, в моем случае было возможным сделать двустороннюю мастэктомию с одномоментной реконструкцией имплантами. Через неделю после операции я получила послеоперационную гистологию – полный патоморфоз. Это значит, что ни в лимфоузлах, ни в ткани молочной железы не осталось раковых клеток. Химия убила гада полностью. Эта новость стала лучшим подарком для меня на первый день рождения нашей младшей дочки.
Следующим этапом, с 18 января по 25 февраля 2022 года, я прошла 25 сеансов лучевой терапии. Лучи были назначены с целью профилактики рецидива, учитывая мой молодой возраст (32 года) и трижды негативный подтип.
Я понимала, что помимо молочных желез у меня есть еще органы-мишени из-за мутации BRCA1 – это яичники. Моя мама дважды победила рак груди, а в 37 у нее диагностировали рак яичника. Я не хотела повторения ее судьбы. И я приняла решение сделать профилактическую тубовариэктомию. 17 июня 2022 года мне была проведена такая операция. Так в 33 года у меня случился климакс. Это очень непросто в таком возрасте и в физиологическом, и в психологическом плане. Также осенью 2022 мне сделали еще одну реконструктивную операцию в больной молочной железе. Возникли некоторые осложнения на фоне лучевой терапии.
Но все это такие мелочи по сравнению с тем, что я живу.
На данный момент я в ремиссии. Хотя мне больше нравится формулировка “я здорова”. Сейчас я лечу побочки после химии и лучевой, пытаюсь справиться с приливами, прохожу контрольные обследования раз в 3 месяца, а то и чаще, каждый раз очень волнуюсь.
За время лечения мне очень помогли моя семья и друзья. Я получила огромную поддержку от мужа, его родителей, моей бабушки и отца. Они верили в меня так сильно, как даже я сама в себя не верила.
Мои дети помогали мне собираться с силами и стараться жить обычной жизнью. Друзья также всячески старались помочь: гуляли с детьми, когда я не могла встать с кровати, готовили еду, отвлекали меня от лечения и мрачных мыслей выставками, прогулками и поездками в новые места. Также мне очень повезло с врачами. Я безумно благодарна каждому из них.
Отдельно хочу сказать про чат Трииплят. Я попала в него, когда проходила химиотерапию. Тогда мне казалось, что эти капельницы никогда не закончатся. В нашем чате я получила колоссальную поддержку. Очень важно общаться с теми, кто уже прошел лечение. Я очень благодарна каждой девочке из нашего чата.
Сейчас я и сама стараюсь помочь тем, кто только что узнал о диагнозе или проходит лечение. Мне очень часто пишут в соц сетях, спрашивают совета, ищут поддержки. У нас есть отдельный чат Триплята Екб.
В нем мы общаемся каждый день, дружим с девочками не только онлайн, организуем встречи, ходим в клубы и рестораны.
Я открыто говорю о своём диагнозе. Я хочу, чтобы тема рака перестала быть табуированной в нашем обществе. Рак – это не стыдно. Человек не виноват в том, что он заболел.
Сейчас я стараюсь жить обычной жизнью. Насколько это возможно, ведь теперь обследования – это неотъемлемая часть моей новой реальности. Моя жизнь не стала хуже, она просто другая. Но очень счастливая. Я дорожу каждым моментом, как бы банально это не звучало. Радуюсь каждой улыбке дочек, ласковому взгляду мужа, солнечному и пасмурному дню.
Я желаю каждой женщине, столкнувшейся с диагнозом, здоровья, сил и веры в себя. Ты сможешь.
Интервью с Женей и Олей
Напоминаем, если у Вас обнаружена мутация BRCA, мы приглашаем Вас рассказать о себе. Хочется перестать быть невидимыми!
Истории можно присылать в телеграм бот https://t.me/Oreol_Jizni_bot
Или на почту aureole.de.vie@gmail.com
Или в личку https://t.me/diana_twinkle