Дарья и мутация BRCA

Дарья

Рак!!! В моей жизни, это слово появилось в 1998 году, когда заболела моя мама, у неё диагностировали рак молочной железы 3 стадия, с метастазами в лимфоузлы.

Сначала была у неё операция, грудь отняли полностью, опухоль была слишком большая, потом было 12 курсов химиотерапии и много много облучения. Лечение дало свои положительные результаты, к 2000 году у неё уже была стойкая ремиссия, раз в полгода проходила обследования и все.

10 лет ремиссии, в 2008 году у неё обнаруживают рак яичников, и снова операция, 3 стадия с метастазами в печени, врачи больше 3х лет не давали, но надо знать мою маму, она боролась за свою жизнь до последнего дня, в июне 2014 года она умерла, прожив 6 лет!!!! Уже на тот момент в 2014 году, я знала про рак все, что можно было найти в открытом доступе и прочитать в книгах.

В 2017 году летом у моей младшей сестры диагностируют рак шейки матки неоперабельный, опухоль проросла в мочевой пузырь. Было назначено 6 курсов химиотерапии, и 8 курсов внутреннего облучения, опухоль стабилизировали и уменьшили в размерах, на очередном обследовании выявили метастазы в лёгких.

И вот в этот момент, когда ещё все было под контролем и все можно было вылечить, моя сестра отказывается от традиционной медицины, и начинает лечиться нетрадиционной, никакие уговоры, доводы, примеры из жизни, не дали ни каких результатов, в  какой то момент, мы просто перестали с ней разговаривать на эту тему, но надо понимать на сколько это было тяжело и невыносимо, она угасала на глазах. 

Я смогла уговорить её лечь в больницу, в обычное пульмонологическое отделение в 20й больнице, на тот момент она уже очень сильно задыхалась, постоянно поднималась температура. Это был сентябрь 2019 года, там ей сделали рентген, и заведующая отделением пригласила меня к себе в кабинет, я не питала никаких иллюзий, но то что она мне сказала, это было страшно, от правового легкого ничего не осталось, оно просто свернулось, а от левого осталось меньше половины, и врачи уже бессильны.

Две недели она получала интоксикационную терапию, в левом лёгком скопилось много жидкости, ей её откачивали, и в конце сентября выписали домой.  29 октября 2019 у неё случился приступ, она начала задыхаться, скорая еле успела довезти её до больницы, оттуда она уже не вышла, 2 декабря 2019 года она ушла от нас.

У неё остался сын Андрей – особенный ребёнок! Я конечно осознавала, что все это свалится на меня, у сестры не было мужа, а у Андрюшки отца. Тем более он жил с нами уже больше 3 месяцев, но тут надо было принимать юридические решения, оставлять или отдавать государству, опекунство или усыновление??? Голова шла на разрыв, я ещё не отошла от смерти сестры, а тут уже надо бегать по инстанциям и писать кучу бумаг. И тут дети мне говорят, мама тебе нужен отдых и забирают меня с собой отдыхать в Тайланд, надо сказать, я за границей на море не была ни разу. Я оформила временную опеку над Андрюшкой, чтобы его никуда не забрали.

Дарья

15 декабря мы полетели в Тай! У нас был прекрасный отель на берегу красивейшего моря, ресторан с открытой террасой, где мы завтракали, с видом на прекрасное побережье! Три дня было сплошной эйфории! А на 4 день у меня пропал аппетит абсолютно, появилась слабость, и начал болеть живот, даже не болеть, а увеличиваться в размерах, ещё через 2 дня я поняла, что это уже все само не пройдёт и ситуация только ухудшается, было решено обратиться в тайский госпиталь. У меня была дополнительная расширенная медицинская страховка.

Несмотря на то, что это было воскресенье, мы это поняли, только когда уже туда ехали, меня очень быстро приняли, взяли анализ крови и сделали УЗИ, и вот тут дежурный врач, который меня осматривал, говорит, что надо приехать завтра, так как у него не хватает компетенции поставить какой либо диагноз. До завтрашнего утра я была, как на иголках, мне отдали описание УЗИ, оно правда было на тайском языке, но есть же гугл переводчик, и он прекрасно все перевёл, а там чёрным по белому, объёмное образование на яичнике! Еле дождались утра, чтобы ехать в госпиталь!

Надо сказать, что у меня есть мой родной дядя, он врач хирург, сейчас живёт в Москве и руководит поликлиникой МЧС, и все наши семейные медицинские вопросы мы всегда решали через него, и конечно я накануне ему сообщила обо всем и отправила все результаты, у него везде есть друзья и знакомые, но когда он мне сообщил, что в госпиталь со мной поедет его друг, который уже 8 лет живёт на Пхукете, моему удивлению не была предела, но это было так здорово, во-первых они знали язык, во-вторых это была поддержка. Утро 23 декабря 2019 года. И вот мы в госпитале, ждём приёма врача, у меня ещё раз взяли кровь, ещё раз сводили на УЗИ, это все было сделано уже бесплатно, посмотрели на кресле и пригласили в какой то огромный кабинет, я успела только прочитать , что это какой-то профессор, со мной в кабинет зашла Елена, жена того самого дядиного друга, и ещё у нас был переводчик, русский парень из Барнаула, очень грамотный, у него было медицинское образование, и он достаточно подробно все переводил.

Когда профессор начал говорить, я уже знала, что он СКАЖЕТ, в какой то момент, я смотрела на все происходящее, как будто сверху, и слушала оттуда же, и себя видела со стороны, а врач сказал, что у меня рак яичников, опухоль большая агрессивная, живот вырос потому что идёт интоксикация организма, и там скопилось огромное количество жидкости, нужна срочная операция! Я понимала, что с таким огромным животом, я не смогу лететь, надо убирать жидкость!

Меня тут же увезли в реанимационное отделение, для откачки жидкости из брюшной полости, в это же самое время мой зять занимался покупкой билетов, чтобы меня срочно отправить в Красноярск. Прямого рейса на следующий день не было, поэтому пришлось лететь до Новосибирска, а потом уже в Красноярск, это было самое быстрое. В госпитале мне откачали 2 литра жидкости, стало чуть легче дышать, но живот выглядел на 9 месяцев беременности.

23 декабря я узнала свой диагноз, без слова рак, я прожила ровно 21 день. Многие мои близкие отказывались верить, что такое со мной произошло, говорили, что по УЗИ такие диагнозы не ставят, надо дождаться результатов биопсии, тайские врачи отправили мою жидкость на анализ и сказали результат отправят на почту. Дальше все события развивались со скоростью света, низкий поклон моей подруге, 24 я прилетела, 25 декабря я прошла все обследования в нашем онкоцентре на Смоленской, 26 декабря меня госпитализируют, 27 декабря меня оперируют, операция была большая полостная, шла более 3 часов, большая кровопотеря, жидкости у меня убрали 14 литров, плюс 2 которые были в Тае, итого 16, вы можете представить мой живот?!

Удалили все женские органы, и большой сальник, это такая штука которая несёт функцию защиты всех органов, он был весь в метастазах. После операции 3 дня реанимации. 30 декабря меня вернули в мою палату. И вот он Новый год 2020! 31 декабря тайский госпиталь прислал мне письмо с результатами моей биопсии, оно пришло в 23.00, конечно все самые худшие опасения подтвердились, осталось дождаться нашей биопсии, но в связи с праздником, её обещали не раньше 9 января. Так мои новогодние каникулы прошли в отдельной палате с видом на о. Татышев и кучей фейерверков.

Дарья

Я безумный оптимист по жизни, и когда я получила свою гистологию и прочитала свой диагноз серозный рак яичников высокой степени агрессивности стадия 3С, обширный канцероматоз брюшины, я прям про себя подумала, ну нет, я ни дам не единого шанса болезни, это моя жизнь и я в ней хозяйка! Я должна жить ради себя, ради моих любимых и родных людей! Им было гораздо тяжелее, чем мне! И жизнь забила ключом! У нашей семьи есть многолетняя традиция ездить весной на Байкал на горнолыжный курорт, и я не собиралась её нарушать. После 2й химии, я поехала кататься на лыжах.

После 6й химии это июль, свои 45 лет я спонтанно решила отметить в Москве, и мы с мужем полетели, и свой день рождения я встретила на Красной площади под бой курантов, абсолютно счастливая, несмотря на то что в тот момент я была лысая, без ресниц, без бровей. Когда перевели на таргетную терапию – олапариб, у меня мутация BRCA 1, это уже был ноябрь, мы поехали в Ергаки, а потом ещё был Шерегеш, а в Турции я решилась полетать на парашюте, я страшно боюсь высоты, а тут муж говорит полетели, я думала 1 минуту, говорю, а полетели, когда я ещё полетаю! Вот так вот я путешествую, живу и параллельно лечусь!

Жизнь ведь продолжается, делюсь с вами выводом, который я сделала
Я обрела свободу, и получила определённое преимущество – жить каждый день, как последний.

Человек думает, что он живёт словно черновик пишет и впереди его ждёт ещё десятки лет, где он наконец скажет, что любит, чего ждёт, к чему стремится, исполнит то, о чём мечтает. Ещё успею, думает он.  Рак всё меняет. Он так жёстко берет за горло, так сковывает страхом, что выбравшись из его лап, пусть и неизвестно на какое время, начинаешь жить иначе. Чувствуя каждую секунду, говоря каждое слово, любя каждый момент.  Ты знаешь, счётчик уже где-то включен. Ты не знаешь, сколько там он показывает, но это дыхание ты почувствовал так близко, что забыть уже не сможешь.  И тогда уже остаётся только решить, просто ждать конца или наслаждаться каждым мгновением. Тут уж каждый решает сам. Я выбираю – наслаждаться! Я выбираю – жизнь!

А в этом году выучилась на Равного консультанта, и теперь консультирую у себя в городе на горячей линии, и конечно в чате РЯ-успешно лечится!


Напоминаем, если у Вас обнаружена мутация BRCA, мы приглашаем Вас рассказать о себе. Хочется перестать быть невидимыми!

Истории можно присылать в телеграм бот https://t.me/Oreol_Jizni_bot

Или на почту aureole.de.vie@gmail.com

Или в личку https://t.me/diana_twinkle