Алёна и мутация BRCA

Заболела я в 2017 году, когда мне было 29 лет. Конечно, это была неожиданность. В таком возрасте рак обычно не ожидаешь. Я нащупала шишку в груди, но меня это совершенно не напрягло. Мастопатия — довольно распространенная патология у женщин, она не опасна. Как-то раз мы разговаривали с мамой, и я между делом сообщила ей об этом. Она начала переживать: «Быстро к врачу, ты с ума сошла, сидишь с этой шишкой и ничего не делаешь». Накрутила меня, заставила бросить все дела и немедленно бежать в больницу.

Врача в поликлинике, кстати, ничто не насторожило. Она предложила сначала попить разных травок, понаблюдать, а через месяц сделать УЗИ. Тут я сама испугалась и настояла, чтобы исследование не откладывали. Узист, увидев образование, тоже сказал, что это аденома и волноваться не стоит. Но по протоколу они были обязаны отправить такого пациента в онкологический диспансер. Уже там у меня взяли биопсию этой шишки. Врач, который проводил процедуру, позже мне признался, что поначалу тоже думал, что это аденома, поскольку рак у молодых — все же редкость. А когда пришел положительный результат — сильно удивился.

Мне предлагали остаться лечиться в Калуге. Но у моей семьи в недавнем прошлом был негативный опыт лечения бабушки в местном онкодиспансере. В конечном итоге она умерла от рака. Я считаю, что это упущение именно наших онкологов. Поэтому в тот момент, когда мне поставили предварительный диагноз, мы сразу решили обратиться в Блохина. У меня была сначала химиотерапия, потом радикальная операция. И я начала фотографировать себя во время лечения. Так получилась серия снимков «Как я болела».

Алёна Кочеткова

Сейчас я раз в год наблюдаюсь. Болезнь может вернуться, и никто никаких гарантий дать не в состоянии, к сожалению. Осознание этого давит на человека, может выбить из колеи. Лучше избегать таких мыслей. В принципе, я знала, что некоторые люди после успешно пройденного лечения не могли вернуться к нормальной жизни. Они не знали, как дальше жить и что делать. Мне кажется, тут вполне нормально обращаться к специалистам-психологам, чтобы это преодолеть. Жить и постоянно думать, что вот-вот может случиться рецидив, — очень тяжело.

Когда ты лечишься — это напряженный период, ты собран, ты сконцентрирован, ты борешься, у тебя есть план, есть цель. А потом вдруг— раз, и все заканчивается. И тебе нужно возвращаться к своей обычной рутине. С одной стороны, это радостно. Но с другой, действительно нужны адаптация и время, чтобы влиться в обычную жизнь.

Лично для меня болезнь — не та страница, которую я бы хотела перевернуть и идти дальше, будто этого вообще не было. Я знаю, что есть люди, для которых этот вариант удобнее. Но мне это важно как напоминание о том, как мы с семьей прошли эту ситуацию.

У меня выявлена мутация гена BRCA1, которая может свидетельствовать о генетической предрасположенности к развитию рака груди и яичников. В этом случае врачи обычно ограничены в средствах по стимуляции фертильности. Препараты, которые часто применяются при бесплодии, возможно, мне были бы противопоказаны. Поэтому на консультации я хотела выяснить, что точно нельзя делать, а что — можно.

Многие считают, что если семья без ребенка, то она неполноценна. Это создает психологическое давление на те семьи, которые не могут или не хотят иметь детей. Мы с мужем никогда так не думали и не считали нашу семью неполноценной. До болезни довольно часто мне задавали не очень тактичные вопросы о том, почему у нас нет детей. А после лечения эти вопросы мне задавать перестали. И это, кстати, о многом говорит.

В подобных ситуациях супругам важно иметь опору, например, понимающих близких. Тем не менее опорой может стать и сама традиция. Христианство, например, не утверждает, что для женщины рождение ребенка — необходимое условие спасения, однако такая установка в «народной» трактовке более чем популярна. Даже если ты уверен в своей правоте, противостоять сложно.

Муж в ситуации когда у меня может не быть детей меня поддержал, сказал сделаем все возможное, но если не получится, то так, наверное, и суждено. Мы решили довериться Богу.

Мы много разговаривали об этом с мужем, он меня поддерживал. Хотя я знаю, что для многих семей это обстоятельство может стать причиной разрыва. Как, собственно, и само онкологическое заболевание. По статистике, чаще всего уходят мужья.

В магазине можно купить какую-то игрушку, когда сломается — выбрать новую. Но твоя половинка — это ведь не какая-то вещь. Это — твой любимый человек. Мы с мужем максималисты. Если мы поженились, то это навсегда, что бы ни было. А болезнь — это часть жизни. Это испытания, которые нужно пройти. Точно так же, как потеря работы кем-то из супругов или что-то еще. Странно ведь из-за каких-то неурядиц бросать своих родных? Это очень мелко. И в семьях наших родителей такие же установки. Мы все выступали одним фронтом, очень сплоченно. И это меня очень поддерживало.

Я узнала, что жду ребенка уже на втором месяце беременности. И не поверила. Потому что после всех походов по врачам я не думала, что это может произойти вот так просто. У меня были нарушения в организме, я с ними жила и даже не предполагала такой исход.

Уровень особого гормона — хорионического гонадотропина человека (ХГЧ), который измеряют тесты на беременность, — может повышаться при гормонпродуцирующих опухолях. Я побежала сдавать анализ крови на ХГЧ и получила какие-то зашкаливающие цифры. Пришла в полный ужас. Мы с мужем побежали на УЗИ к гинекологу. И когда там мне дали послушать сердце ребенка, я поверила в чудо.

Алёна с мужем

Когда узнала, что беременна, то сразу позвонила подруге. Мы давно с ней на тот момент не разговаривали. В Москве с ней мы одновременно и по схожим схемам лечились от рака, наши операции тоже были в один день.

Конечно, я этого боюсь. Но стараюсь не вязнуть в плохих мыслях, потому что это будет мешать. Жизнь в страхе — это все-таки не жизнь. Мне в этом плане очень помогла беседа с одним врачом, тоже крупнейшим специалистом в России. Я консультировалась с ним уже во время завершения лечения.

Он оказался не только хорошим онкологом, но и хорошим психологом, сказал важные слова, которые нас поддержали и успокоили. Он сказал, что никто не даст никаких гарантий, что рецидива не будет, но нужно продолжать жить, не боясь этого. Нужно рожать детей, работать, учиться, радоваться и прочее, и прочее. Вылечили ведь меня не для того, чтобы я сидела в страхе и боялась, а для того, чтобы жила.

Я наблюдалась и в Калуге, и в Москве, в центре Блохина. Консультировалась и в федеральной клинике акушерства и гинекологии имени Кулакова. У некоторых врачей, особенно в регионах, до сих пор есть мнение, что перенесшим рак женщинам лучше не иметь детей.

Роддом

Возможно, лет 20 назад, когда мы мало знали о раке, действительно лучше было не рисковать с деторождением. Но современная наука продвинулась очень далеко. Исследования показывают, что бывшие онкобольные могут родить здоровых детей. Уже даже научились сохранять беременность, развивающуюся на фоне роста опухоли и лечения. И при этом — с минимальным риском для ребенка. Но в регионах многие доктора, к сожалению, не знакомы с последними медицинскими тенденциями. И могут транслировать свои установки пациенткам.

Недавно смотрела открытый эфир врача-репродуктолога из центра Блохина. Один из самых частых вопросов у слушательниц был: «У меня был рак, можно ли мне заводить ребенка?» Это говорит о том, что люди не знают, боятся, и им необходима консультация квалифицированного специалиста. Несмотря на явные успехи медицины, конечно, нет единого ответа для всех. Существует множество типов и подтипов рака, разные схемы лечения, и решение должно приниматься с опытным специалистом в каждом случае индивидуально.

Хотелось бы подвести итог чем-то исключительно оптимистичным, но правда в том, что каждый подобный случай индивидуален. Женщины, перенесшие рак, могут родить здорового ребенка, но чтобы эта возможность осуществилась, нужно многое. В первую очередь хотелось бы, чтобы квалифицированная медицинская помощь и консультации были доступны вне зависимости от благосостояния и места жительства пациента. При этом не стоит думать, что дело только в гарантиях от государства.

Важно, чтобы мужья, мамы и папы, друзья и коллеги поддерживали таких женщин, а не осуждали или запугивали их. Однако не менее важно и личное желание, готовность бороться за мечту. Потому что медицина может воздействовать на вероятность, но не определяет результат.

Алёна Кочеткова

https://alyonakochetkova.com/ru/wheniwasill

https://instagram.com/alyonka.kochetkova


Напоминаем, если у Вас обнаружена мутация BRCA, мы приглашаем Вас рассказать о себе. Хочется перестать быть невидимыми!

Истории можно присылать в телеграм бот https://t.me/Oreol_Jizni_bot

Или на почту aureole.de.vie@gmail.com

Или в личку https://t.me/diana_twinkle