Наша организация АНО «Ореол Жизни» поддерживает мужчин и женщин с мутацией BRCA 1,2
Мы собираем и публикуем истории женщин и мужчин, у которых обнаружена мутация BRCA
Прислать свою историю может любой желающий, у кого обнаружена поломка. Вне зависимости от наличия диагноза, возраста и пола. Публикация историй происходит бесплатно
На 19.10.2024 на сайте опубликовано 30 историй людей с выявленной мутацией BRCA.
Информационный телеграм канал
В телеграм-канал, посвященный данной поломке, регулярно осуществляется постинг полезных материалов. 974 подписчика имеют возможность регулярно получать уведомления о полезной информации о BRCA
Чат поддержки
Чат поддержки является важным и полезным инструментом для людей, у которых обнаружена мутация в гене BRCA. Он может помочь Вам найти информацию о профилактических мерах и лечении, а также общаться с другими людьми, которые проходят через схожие трудности.
Вступить в чат
Благодаря этому проекту мы привлекаем внимание к людям, у которых обнаружена мутация. Мы подчеркиваем, что они нуждаются в необходимом лечении PARP-ингибиторами
Также мы обращаем внимание общественности на то, что люди с этой мутацией, у которых ещё не обнаружен рак, нуждаются в дополнительных мерах профилактики (профилактическая мастэктомия, овариоэктомия)
Если у Вас обнаружена мутация BRCA, мы приглашаем Вас рассказать о себе
Мы ждём Ваши истории на почту team@aureole-de-vie.ru
Наша история
Наша работа с женщинами, столкнувшимися с трижды негативным раком молочной железы, положила начало проекту BRCA.
Мы заметили, как часто у них встречаются мутации в генах BRCA1 и BRCA2. В нашем пациентском сообществе становилось все больше обсуждений, волнений и личных рассказов, связанных с этой мутацией.
К тому же, мы увидели, что проблема BRCA актуальна и для мужчин с раком предстательной железы, с которыми мы также взаимодействуем.
Обнаружив отсутствие в России общего, легкодоступного ресурса для людей с мутациями BRCA (вне зависимости от наличия диагноза), мы решили создать платформу, которая станет надежной опорой.
Так появился этот сайт, телеграм-канал и чат, где можно получить информацию, поддержку и бесплатные консультации от врачей-добровольцев.
Мы собираем жизненные истории людей с BRCA, чтобы облегчить этот путь для других.
Наша задача – привнести надежду и помощь в жизнь всех, кого коснулась мутация BRCA, будь то недавно узнавшие о ней или живущие с диагнозом. Мы всегда рядом и готовы поддержать!
Автономная некоммерческая организация по оказанию всесторонней помощи пациентам с онкологическим диагнозом и их близким “Ореол Жизни”
ОГРН 1225000066367
ИНН 5029270489
КПП 772201001
Авторы сайта — АНО «Ореол Жизни»
Сайт создан сообществом пациентов с мутацией BRCA 1, 2.
Миссия – информационная поддержка BRCA-ассоциированным людям.
Информация проверена врачом-онкологом НМИЦ им.Н.Н.Петрова
Дианой Артуровной Еналдиевой
Наши партнеры
Мы сильная организация, которая делает нужное дело. Вдохновение и радость — вот, что мы чувствуем, когда приходит новая заявка на партнерство. Ваши ресурсы и опыт, объединенные с нашей страстью — сделают путь BRCA-ассоциированных людей — проще
Медицинские партнеры
Некоммерческие организации и сообщества
Финансовые партнеры
Другие
