Чат поддержки является важным и полезным инструментом для людей, у которых обнаружена мутация в гене BRCA. Он может помочь Вам найти информацию о профилактических мерах и лечении, а также общаться с другими людьми, которые проходят через схожие трудности.
Чат модерирует команда АНО «Ореол Жизни»:
Марина Магамедова и Мария Алемпиева.
В чате присутствуют врачи, которые отвечают на вопросы пациентов в ветке «Вопрос врачу»
— Юлия Геннадьевна Жусина, врач-генетик, руководитель направления «Онкогенетика» в лаборатории «Геномед»
— Мария Сергеевна Гусакова, врач онколог, химиотерапевт «Чайка Метрополис»
— Маргарита Сергеевна Суетина, врач онколог, химиотерапевт, «Медси»
— Александр Алексеевич Бессонов, хирург, онколог, клиника Ремиссия
В чате несколько веток обсуждения по мутации BRCA
— Ветка «РМЖ» — для пациенток с раком молочной железы и мутацией BRCA
— Ветка «Без диагноза: дети» — для обсуждений вопросов наследственности мутации
— Ветка «Рак яичников» — для пациенток с раком яичников
— Ветка «Без диагноза: профилактические операции» — для людей с выявленной мутацией без диагноза о возможностях превентивных хирургических операций
— Ветка «Поджелудочная» — для пациентов с раком поджелудочной железы и мутацией BRCA
— Ветка «РПЖ (предстательная железа)» — для пациентов с раком предстательной железы и мутацией BRCA
Правила чата «BRCA»
- Наш чат для:
- пациентов любого пола и любой нозологии с подтвержденной мутацией BRCA
- родственников любого пола пациентов с подтвержденной мутацией BRCA
- НЕ пациентов с подтвержденной мутацией BRCA
- любых людей, которым просто интересна мутация BRCA
- Мы против нетрадиционной медицины, и её обсуждение в чате запрещено
- НИЧТО В НАШИХ МАТЕРИАЛАХ НЕ ДОЛЖНО ВОСПРИНИМАТЬСЯ КАК ЗАМЕНА КОНСУЛЬТАЦИИ ВАШЕГО ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА
- Мы не ведём никакие частные сборы денежных средств, и просьбы о материальной поддержке в нашем чате запрещены
- Общение в чате на «ты» — это нормально
- Пожалуйста, не звони другому человеку, не спросив у него разрешения на звонок. Если тебе поступают звонки от человека, с которым ты не хочешь общаться, пожалуйста, сообщи об этом любому администратору
- Расскажи о себе, если это комфортно (как тебя зовут, сколько тебе лет, какая твоя история BRCA)
- Отключи в чате уведомления, так как в чате нет ограничения по времени
- В чате нельзя обсуждать: политику, национальность, религию
- Уважай мнение окружающих. Запрещены оскорбления, негативные оценочные суждения, хамство, грубость, саркастические высказывания в адрес других участниц, а также давление на других участников с целью переубедить во что бы то ни стало
- В чате нет профессиональных психологов, которые смогли бы обеспечить твою эмоциональную безопасность. При этом при любом дискомфорте от общения в чате, пожалуйста, напиши любому из администраторов, мы сделаем, что в наших силах, чтобы тебе было комфортно у нас. Пожалуйста, береги себя и помни, что ты можешь отказать в общении любому человеку, даже без объяснения причин
- Если ты хочешь прорекламировать своё сообщество, проект, организацию в нашем чате и пригласить туда участников чата, пожалуйста, сначала согласуй это с любым из администраторов
Самое главное верь в Победу!
Спасибо, что ты с нами! ❤️ Вместе мы сила!
Вот примерный список тем, которые мы обсжудаем в чате
🧬 Генетическое тестирование и диагностика
🔬 Ошибки в анализах и их проверка
🤕 Восстановление после мастэктомии
💊 Профилактика рецидивов при лечении талазопарибом
🤒 Анализ симптомов и возможный рецидив
Осложнения после операции и возможный рецидив
🧬 Генетические исследования и консультации
Рекомендации по онкологам и хирургам
💊 Обсуждение лечения и диагностики
😖 Процедуры и их болезненность
Эффективность олапариба
🦠 Удаление органов при мутации BRCA
💊 Использование БАДов и их влияние
🩸 Проблемы с гемоглобином и витаминами
🏥 Опыт удаления молочных желез
🩺 Обсуждение установки эспандеров после мастектомии
🩺 Консультации с онкогенетиками
🩺 Обсуждение хирургического вмешательства и реконструкции груди
🩺 Проблемы с лечением рака поджелудочной железы
🔬 Анализы и обследования
💊 Прием пробиотиков при диагнозе
⏳ Запись к врачу и ожидание
🧬Обсуждение удаления органов из-за мутации
🧬Операции по удалению молочной железы и яичников
🧬Разделение бесплатных и платных операций
💉 Проблемы с химиотерапией и побочные эффекты
🏥 Удаление яичников и труб в Москве
🧬 Мутации и диагностика
💊 Получение олапариба по ОМС
👩⚕️ Обсуждение врачей и клиник
📄 Получение медицинской справки с историей болезни
💊 Распределение олапариба
Обсуждение препаратов и методов диагностики
🧬 Обсуждение мутаций и их влияния на здоровье
🩺 Подготовка к операции и необходимые вещи
🛌 Опыт и советы по восстановлению после операции
💊 Обсуждение назначения гормональной терапии